Nell'era Covid le famiglie dei disabili vivono in una bolla sospesi e dimenticati

di Davide Amerio e Franco Trivero.

L’era del Covid ha stravolte le nostre vite; le inadempienze della politica, e le contraddizioni di un modello di vita sociale ed economico, si palesano senza riserve.

Le parole e le promesse per sostenere le persone fragili si sprecano. Ma ci sono situazioni di famiglie, e di persone, che sono ben più fragili di altre, e oggi vivono relegate ai margini della società, dentro una bolla, abbandonati, e in solitudine, con le loro difficoltà.

Abbiamo incontrato Barbara, la mamma di Morena, una ragazza di 23 anni fortemente disabile e abbiamo raccolto la sua testimonianza. In questi tempi di facili elargizioni di “bonus” per monopattini, biciclette, vacanze, lotterie di scontrini, il riconoscimento dei diritti dei più deboli, quelli profondamente e assolutamente deboli, sono dimenticati.

La vita di Morena è stata cristallizzata da una encefalopatia da causa sconosciuta. In Svizzera un medico ha ipotizzato un danno ipossico ischemico, durante la gravidanza o durante il parto. Morena è una bocciolo di vita mai sbocciato, impedito ad aprire i propri petali al mondo, che solamente l’amore profondo e incondizionato di una madre può sostenere.

La vita scorre su un ‘binario parallelo’- ci racconta la mamma. Si parla molto di “inclusione” ma, di fatto, questi ragazzi vivono ai margini della società, senza amicizie, con i genitori che si adoperano incessantemente per offrire loro una vita ricca di stimoli e di sensazioni, affinché non si rinchiudano in se stessi. Hanno necessità sanitarie, di supporto (materiale e logistico), ma, non di meno, di umanità.

Nella situazione pre pandemia era almeno possibile avere accesso ai centri di assistenza, alle scuole, alle piscine, alle piste da sci, ai parchi, dove potevano trascorrere il tempo in compagnia, svolgendo attività ludiche e di stimolo.

Oggi tutto questo non è più possibile. Per le loro famiglie le difficoltà sono diventate sproporzionate. In luoghi fuori dalle grandi città, come può essere la Val Susa, i problemi diventano veramente gravosi; anche le relazioni tra le famiglie che condividono queste situazioni sono più difficili, vieppiù sottoposti ai limiti della circolazione e dei contatti umani.

Per Morena, racconta Barbara, i vincoli sanitari (tamponi, mascherine, distanziamento) sono un dramma. Essere sottoposta al tampone costituisce una vera e propria violenza fisica. Come fai a spiegarle che è solo un test innocuo, seppur fastidioso? Come fai a spiegare a ragazzi così fragili l’uso della mascherina e che non possono più stare vicino agli altri?

Laddove qualche organizzazione sociale si è adoperata per mettere in relazione i disabili con ragazzi normodotati, si sono riscontrati ottimi risultati: uno stimolo utilissimo per i primi, una lezione di umanità e di empatia per i secondi.

La richiesta che più sta a cuore alla mamma di Morena è che non ci si dimentichi di loro.

Per noi la situazione presenta domande pressanti di carattere politico. Quali sono i diritti da tutelare di questi ragazzi e di queste famiglie sotto la cupola della pandemia? Come sostenere queste fragilità? Quali aiuti fornire? Questi ragazzi soffrono: sono isolati dal resto del mondo, oggi più che mai non hanno nemmeno più accesso a quella parte sociale del prima. Non di meno la pressione sulle loro famiglie è al limite dell’umanamente sopportabile.

Non possono, e non devono, essere lasciati soli. Non è possibile, in un contesto di centinaia di “specialisti” scientifici, nessuno abbia fatto davvero i conti con queste realtà. Non è ammissibile queste famiglie siano trascurate e non godano di canali preferenziali per consentire loro sgravi fiscali utili a fronteggiare le spese che devono affrontare quotidianamente.

Questi genitori sono preoccupati per il futuro, per quando non potranno più accudire i propri figli. Chi si occuperà di loro? Quale Stato si farà carico di questi “cittadini” fragili, ugualmente meritevoli di giusti diritti, a maggior ragione della loro ingenerosa sorte?

Di seguito l’intervista.