Il mitico Marco Carena con i suoi "friends" Marco Bertone, Enrico Ceva, Claudio Gherci e la partecipazione straordinaria di Francesco Damiano da Zelig Circus, vi faranno trascorrere una piacevole serata all'insegna del buonumore.
L'Associazione ringrazia coloro che parteciperanno con un simpatico omaggio.
Teatro Matteotti
Via Matteotti, 1
10024 Moncalieri, Italy
L'associazione promuove l'attenzione verso le malattie rare come argomento di Salute Pubblica
Missione
Fornire un aiuto, sia materiale che psicologico, ai pazienti ed alle famiglie che vivono le difficoltà causate dalle malattie di Niemann Pick (A, B, C) e da altre malattie genetiche affini.
Panoramica società
È accreditata presso l’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare, ed è federata ad EURORDIS a livello europeo, alle federazioni di malati rari quali FMRI ed UNIAMO a livello nazionale. Si è dotata inoltre di un Comitato Medico- Scientifico coordinato dal Dr. Bruno Bembi, Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare presso l’Ospedale Universitario S. Maria della Misericordia di Udine.
L’obiettivo primario dell’Associazione è quello di divenire punto di riferimento per le famiglie ove vi siano persone affette da malattia di Niemann Pick.
Descrizione
In particolare l’Associazione si propone di:
• diffondere informazioni tra le famiglie ove vi siano persone colpite dalla Niemann Pick, Gangliosidosi ed altre malattie affini;
• fare informazione per sensibilizzare l’opinione pubblica e renderla consapevole di queste malattie e dei problemi da esse derivanti;
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